Nursing Challenge: COPD in de palliatieve fase

Bij mensen met COPD is veelal sprake van comorbiditeit, vooral hartfalen, angst en depressie. De literatuur maakt onderscheid tussen lichte, matige/milde, ernstige en zeer ernstige ziektelast.

Bij lichte ziektelast is de longfunctie meestal nog groter dan vijftig procent; er is nauwelijks sprake van benauwdheid en er komen nog geen longaanvallen voor. Mensen met een lichte ziektelast kunnen redelijk normaal functioneren in het dagelijkse leven. Mogelijk zijn de meesten zich niet eens bewust van hun beperkte longfunctie.

Bij een matige ziektelast nemen de beperkingen toe. Mensen moeten vaker hoesten, geven slijm op en ervaren kortademigheid bij inspanning. In dit stadium is niet meer zo makkelijk te ontkennen dat er iets mis is met de longen. In deze fase bezoeken mensen meestal een huisarts, die hen leefstijladviezen geeft (gezond eten, voldoende beweging).

Krijgen patiënten last van longaanvallen, dan is er sprake van ernstige ziektelast. Deze gaan gepaard met toegenomen benauwdheid, vermoeidheid en steeds meer beperkingen in het dagelijkse leven. Bij anderen is de progressie van de COPD minder duidelijk: deze kan ook optreden zonder de longaanvallen.

Bij zeer ernstige ziektelast tot slot, wordt de kwaliteit van leven permanent (en drastisch) beïnvloed door de benauwdheid. Patiënten kunnen nog nauwelijks een klein stukje lopen. Velen worden rolstoelafhankelijk, of liggen grote delen van de dag op bed. Van tijd tot tijd (of permanent) kan extra zuurstof nodig zijn. Als er in deze fase longaanvallen komen, kunnen deze levensbedreigend zijn.²

Mevrouw Versteeg merkt dat het slechter gaat. Als ze van de kamer naar de keuken loopt voor een kopje koffie, is ze al bekaf. Onlangs is ze voor de tweede keer in een jaar tijd opgenomen geweest in het ziekenhuis vanwege een longaanval. Dat voedt haar angst over de toekomst. Waar gaat dat naar toe? Wordt dit haar dood?

Met haar man kan ze daarover niet praten. Hij heeft de laatste jaren steeds meer, en zonder morren, de rol van mantelzorger op zich genomen, maar praten over haar medische situatie is niet aan hem besteed. Hij vindt het prima om te zorgen voor de boodschappen, het eten en de huishouding, en om haar te begeleiden bij bezoekjes aan ziekenhuis en revalidatiecentrum. Maar vervolgens ook nog stilstaan bij allerlei zorgen en emoties? Nee, bedankt. Daarvoor heeft ze toch haar zorgverleners?

De vraag wanneer de ziekte van een patiënt in de palliatieve fase komt is een lastige. Daar is geen markeerpunt voor te geven. Het is meer een optelsom van vele factoren. In de richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD van de Long Alliantie Nederland² staat daarover: ‘Of een patiënt zich in de palliatieve fase bevindt, wordt bepaald door (verslechtering in) klinisch beeld, het ondergaan hebben van intensieve behandelingen zonder (blijvend) effect en de subjectieve inschatting en wensen van de patiënt en de inschatting van zorgverleners.’

Omdat COPD per definitie een ongeneeslijke ziekte is, is het misschien beter om te zeggen dat een patiënt met COPD ‘steeds palliatiever’ wordt. Dit geldt zeker als de ziektelast ernstig of zeer ernstig te noemen is.

Mevrouw Versteeg heeft op de polikliniek een afspraak met haar longarts. Hij had van de verpleegkundigen gehoord dat ze bezorgd is over de toekomst en wil dat – samen met een longverpleegkundige – met haar bespreken. In zijn achterhoofd heeft hij een gevarieerd vragenlijstje. Hij wil graag weten welke zorgen ze heeft, maar ook wat haar verwachtingen zijn over de zorg en ondersteuning die ze nodig zal hebben. En, niet geheel onbelangrijk: wat te doen bij een volgende ziekenhuisopname? Hoe kijkt ze aan tegen reanimatie of andere levensreddende handelingen, of een IC-opname? Hij verwerkt de antwoorden van mevrouw Versteeg in het dossier ‘advance care planning’. Bij een latere overdracht aan de huisarts, kan deze zijn behandeling op die informatie afstemmen.

Met de ziekte COPD is iets vreemds aan de hand. Anders dan bij kanker, leggen patiënten minder nadrukkelijk een link met de dood. Zelfs in een later stadium van de ziekte, wanneer de ziektelast al ernstig of zeer ernstig te noemen is, kan het voor patiënten nog een verrassing zijn om te horen dat ze aan de ziekte kunnen overlijden. Uit onderzoek blijkt dat men zichzelf vooral ‘ziek’ voelt als er sprake is van een longaanval. Ook in de daaropvolgende ziekenhuis- en herstelperiode realiseert men zich dat nog. Maar als het ergste achter de rug is en het leven weer ‘gewoon’ wordt, verdwijnt het ziektebesef.⁵

Dit gebrek aan een realistisch ziektebesef heeft ook te maken met de grote prognostische onzekerheid van COPD. Er is geen enkel gevalideerd prognostisch instrument waarmee een naderend overlijden (binnen een half jaar bijvoorbeeld) te voorspellen is. Dat maakt het voor longartsen en longverpleegkundigen lastig om hun patiënten met de neus op de feiten te drukken en het gesprek over die laatste levensfase aan te gaan. Toch kiezen ze daar steeds vaker voor, op basis van de surprise-question: ‘Zou het mij verbazen als deze patiënt binnen een jaar komt te overlijden?’ Zo niet, dan is een eerste gesprek over de verdere toekomst een verstandige stap.

Zo’n eerste gesprek kan de start zijn van ‘advance care planning’, vroegtijdige zorgplanning. In die methodiek is ruimte voor het bespreken (en vastleggen) van thema’s die in de laatste levensfase relevant zijn. Van de vraag ‘Waar wilt u sterven?’ of ‘Wilt u nog gereanimeerd worden?’ tot ‘Hoe denkt u over palliatieve sedatie?’ of ‘Hoe wilt u afscheid nemen en hoe kan ik u daarbij helpen?’⁶

Mevrouw Versteeg heeft het gesprek op de poli met haar longarts en longverpleegkundige als prettig ervaren. Wat ze al lange tijd voorvoelde – ‘Het gaat écht niet goed met mijn lichaam’ – blijkt te kloppen. Die nare zekerheid heeft ze liever dan de onzekerheid die ze vóór het gesprek had.

Het gesprek heeft haar zorgen echter ook aangewakkerd. Vooral over haar benauwdheid: valt daar niet wat meer aan te doen? Ze heeft een en ander op internet opgezocht. ‘Moet ik geen zuurstof krijgen? En hoe gaat dat straks op het sterfbed: zal ik dan stikken?’ Dat lijkt haar een afschuwelijke dood. Met haar man kan ze er nog steeds niet over praten. Ze neemt zich voor, als haar longverpleegkundige op bezoek komt, te vragen of zij daarin iets voor haar kan betekenen.

Als luchtwegverwijders en ontstekingsremmers geen effect meer hebben op de ervaren benauwdheid, is de toediening van opioïden – meestal morfine(preparaten) – de volgende stap. Vooral oraal en parenteraal toegediende opioïden zijn effectief tegen kortademigheid. De vernevelde vorm lijkt niet zo effectief.⁸

Alvorens deze stap te zetten, is het verstandig te checken of patiënten hun ‘puffers’ wel goed gebruiken. In de praktijk blijken patiënten vaak niet goed te inhaleren (de adem niet lang genoeg vasthouden, bijvoorbeeld), zodat de werkzame stof in het medicijn niet zijn werk kan doen. Bij patiënten kan er sprake zijn van ‘morfineangst’: nare gedachten over het gebruik van morfine door onterechte vooroordelen. Dat je er op den duur aan dood gaat bijvoorbeeld, dat je er blijvend suf van wordt of dat het nodig hebben van morfine betekent dat je bijna dood bent.

Voorlichting geven over de werking en waarde van morfine in deze fase is dus soms een vereiste, alvorens patiënten van de voordelen van morfine kunnen genieten. De eerder genoemde richtlijn is er heel helder over: ‘Proportioneel toegediende opioïden geven geen versnelling van de dood en geen toename van sufheid bij mensen met ernstige COPD. Terughoudendheid bij het starten van opioïden is niet nodig en leidt tot een sterke verslechtering van de kwaliteit van leven door de ervaren ernstige kortademigheid.’ De richtlijn wijst erop dat zorgverleners wel goed op eventuele bijwerkingen moeten letten, waaronder obstipatie. Daarvoor kunnen zij een laxans voorschrijven.³

Over de waarde van zuurstof bij mensen met COPD in de palliatieve fase is geen duidelijkheid. Met andere woorden: er is geen onderzoek dat uitwijst dat zuurstoftherapie effectief is ter bestrijding van dyspnoe. Als er al waarde is, is die vooral subjectief: patiënten ervaren een vermindering van de benauwdheid. Voor zorgverleners kan het symbolische waarde hebben: ‘Ik kan iets doen voor de patiënt.’

Een in de praktijk veel toegepaste interventie om het gevoel van benauwdheid te verminderen, is het plaatsen van een ventilator. Door deze op het gezicht van de patiënt te richten, geeft dit hem veelal het gevoel dat hij meer lucht krijgt. De verwachting, zoals uitgesproken door mevrouw Versteeg, om dood te gaan door verstikking ligt voor de hand bij mensen die al vele jaren benauwd zijn. In de praktijk komt dit echter nauwelijks voor. Als de ademhaling op het sterfbed alsmaar moeilijker wordt, leidt dit eerder tot een versuffing en/of een comateus beeld. In de voorlichting over het stervensproces is deze kennis van wezenlijk belang voor zowel de patiënt als de naasten.

De longverpleegkundige praat met mevrouw Versteeg over haar zorgen; zowel over de behandeling van de voortgaande benauwdheid als over haar angst te stikken. Deze voorlichting zorgt voor meer rust. Tot meneer Versteeg weet ze tot haar spijt niet echt door te dringen. Tenminste, niet wat betreft zijn emoties over het aanstaande afscheid van zijn vrouw. Wel spreekt ze met hem over de zwaarte van zijn rol als mantelzorger. Ze spreekt af huishoudelijke hulp te regelen om hem te ontlasten bij het huishouden. Ook zal de thuiszorg vaker komen, zodat niet hij maar professionals mevrouw Versteeg kunnen helpen bij het wassen en aankleden. Enkele maanden later overlijdt mevrouw Versteeg.

Met dank aan Matty Liefting, gespecialiseerd longen palliatief verpleegkundige van Vitras Thuiszorg, Hans Timmer, longarts van de Ziekenhuisgroep Twente en Lidewij Sekhuis van de Long Alliantie Nederland.

Literatuur

1. Bastiaanssen CA, Jochems AAF, Tervoort M, Basiswerk V&V – Fysiologie en Anatomie, Uitgeverij BSL, 2007.
2. Richtlijn ‘Palliatieve zorg voor mensen met COPD’, Longalliantie Nederland, mei 2011.
3. Richtlijn COPD van Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), uit het boek ‘Palliatieve zorg. Richtlijnen voor de praktijk’, redactie: Graeff A de, Bommel JMP van, Deijck RHPD van, Eynden BRLC Van den, Krol RJA, Oldenmenger WH, Vollaard EJ, uitgave van het toenmalige VIKC, nu IKNL, 2010. Zij baseren zich voor deze onderverdeling op Global Initiative for Obstructive Lung Disease (GOLD). Global Strategy for the Diagnosis, Management and Prevention of COPD. GOLD, 2008. Website: http://​www.​gold-copd.​org
4. Expert opinion longarts Hans Timmer.
5. Goede zorg voor iedereen met COPD. Zorg-standaard COPD, Astma Fonds en Longalliantie Nederland, 2010.
6. Janssen D, Spruit M, Wouters E, Schols J. Advance care planning bij chronisch longfalen, Behoud van autonomie bij een onzekere toekomst, Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde, Verenso, september 2017.
7. Meer over Utrecht Symptoom Dagboek: www.​iknl.​nl.
8. Richtlijn Dyspnoe in de palliatieve fase, te vinden op www.​oncoline.​nl (www.​oncoline.​nl/​index.​php?​pagina=​/​richtlijn/​item/​pagina.​php&​id=​32198&​richtlijn_​id=​755)