Nursing Challenge: Epilepsie

Epilepsie is een verzamelnaam voor aandoeningen waarbij epileptische aanvallen voorkomen. Wat kun je doen als een patiënt een epileptische aanval heeft, en welke complicaties kunnen voorkomen? De toets bij dit artikel levert 2 accreditatiepunten op.

Mevrouw Bloemert (47) kreeg voor het eerst een epileptische aanval toen ze 8 jaar oud was. Ze groeide eroverheen, maar tegen het einde van haar middelbare schooltijd keerden de aanvallen terug. Haar laatste aanval is 7 maanden geleden. Bij een patiënt die bekend is met epilepsie is het belangrijk altijd bedacht te zijn op een nieuwe aanval, want dat risico blijft bestaan.

‘Epilepsie komt op alle leeftijden voor, maar ontstaat vaak in de basisschoolleeftijd of juist bij ouderen’, vertelt Elise Schrier, verpleegkundige bij SEIN – Expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde. ‘Ik zie vooral patiënten die buiten het boekje vallen. Bijvoorbeeld patiënten bij wie de aanvallen maar niet onder controle komen.’

Bij epilepsie is de prikkeloverdracht tussen neuronen ontregeld (zie kader Prikkeloverdracht in de hersenen). ‘Er ontstaat een soort kortsluiting in de hersenen, een piek aan activiteit’, zegt Schrier. ‘We weten helaas nog niet precies hoe die kortsluiting ontstaat.’

Soorten aanvallen

Een EEG met videoregistratie wees op een focale epilepsie bij mevrouw Bloemert. Haar aanvallen kenmerken zich door een verminderd bewustzijn. Haar ouders vertelden dat ze tijdens een aanval bijvoorbeeld naar de boekenkast liep, een boek had gepakt en vervolgens geen idee had wat ze ermee wilde doen.

We onderscheiden globaal drie soorten epileptische aanvallen:

1. gegeneraliseerde aanvallen
2. focale aanvallen met intacte gewaarwording
3. focale aanvallen met verminderde gewaarwording

Focale aanval

Focale aanvallen beginnen in één hersengebied en hebben daardoor slechts effect op een beperkt deel van het lichaam. Dat kan zich bijvoorbeeld uiten in ongecontroleerde bewegingen met één been, spiertrekkingen in het gezicht, schokkende bewegingen met de ledematen, een starende blik in de ogen. Een focale aanval kan zich uitbreiden naar andere delen van de hersenen.

Gegeneraliseerde aanval

Bij een gegeneraliseerde aanval zijn meerdere hersengebieden actief. Een bekend voorbeeld is de tonisch-clonische aanval. In de tonische fase blijven de spieren aangespannen en verstijft de patiënt. Overmatige speekselvloed (hypersalivatie) en tongbeet komen hierbij veel voor. In de clonische fase zijn de spieren van het lichaam afwisselend aangespannen en ontspannen. Dit zorgt voor de kenmerkende schokkende bewegingen. Sommige patiënten krijgen alleen focale aanvallen, anderen alleen gegeneraliseerde aanvallen, maar een combinatie komt ook voor.

Eerste hulp bij een epileptische aanval

Wat je als verpleegkundige moet doen bij een epileptische aanval hangt af van het soort aanval. ‘Bij een focale aanval met intacte gewaarwording is de patiënt aanspreekbaar en weet hij wat hij doet. Je kunt dan niet veel meer doen dan geruststellen’, vertelt Schrier. ‘Bij een focale aanval met verminderde gewaarwording is het belangrijk om te zorgen dat de patiënt veilig is. Veel patiënten met zo’n aanval gaan lopen. Ze kunnen bijvoorbeeld uit een open raam klimmen of zo de straat op lopen.’

‘Het is niet altijd makkelijk om onderscheid te maken tussen de verschillende focale aanvallen. Vermoed je dat de patiënt last heeft van verminderde gewaarwording, dan kun je dit checken met open vragen. Vraag bijvoorbeeld “wat is de datum van vandaag”.’

Tongbeet

‘Ook bij een tonisch-clonische aanval kun je in eerste instantie niet veel doen. Zorg ervoor dat de patiënt zich niet kan bezeren aan bijvoorbeeld meubels of de verwarming.’ Een tongbeet is niet te voorkomen. Iets tussen de tanden stoppen geeft risico op gebitsbeschadiging en verstikking en is een achterhaalde methode.

Bij een tonisch-clonische aanval  van langer dan 5 minuten heeft de patiënt noodmedicatie nodig om een status epilepticus te voorkomen

‘Verder is het belangrijk om bij te houden hoe lang de aanval duurt. Is dat langer dan 5 minuten, dan is er kans op blijvende schade en heeft de patiënt noodmedicatie nodig om een status epilepticus te voorkomen (zie verder onder ‘Complicaties bij epilepsie’). Na een aanval leg je de patiënt in stabiele zijligging om te voorkomen dat er speeksel in de longen terecht komt.’ Blijf na een aanval bij de patiënt tot deze weer volledig bij bewustzijn is en zelfstandig kan drinken.

Diagnose

Na twee aanvallen stelt de neuroloog vast of het echt om epilepsie gaat. Er zijn ook aandoeningen waarvan de symptomen sterk lijken op die van epilepsie, maar die geen epileptische oorzaak hebben. Bijvoorbeeld psychogene niet-epileptische aanvallen (PNEA), veroorzaakt door stress.

‘De gouden standaard om epilepsie te onderscheiden van andere aandoeningen is een EEG met videoregistratie’

‘De gouden standaard om epilepsie te onderscheiden van andere aandoeningen is een EEG met videoregistratie’, stelt Schrier. ‘Want alleen dan kun je wat je klinisch ziet gebeuren koppelen aan wat er op datzelfde moment in de hersenen gebeurt. Om de kans te vergroten dat we een aanval ‘vangen’ tijdens de EEG, maken wij ook wel gebruik van 24-uurs of 5-daage opnames.’

Naar schatting zijn er in westerse landen 45 patiënten met epilepsie per 100.000 inwoners¹. De kans op het krijgen van epilepsie neemt toe bij hersenbeschadigingen. Er is bijvoorbeeld een verband met trauma, beroerte, infecties (hersenontsteking of hersenvliesontsteking) en hersentumoren².

Behandeling met anti-epileptica

Anti-epileptica werken op de afgifte van neurotransmitters in de hersenen. Welk middel de neuroloog kiest, is afhankelijk van het soort aanvallen dat een patiënt heeft. Bij focale aanvallen zijn middelen als carbamazepine (Tegretol ®) en lamotrigine (Lamictal ®) eerste keus. Bij gegeneraliseerde aanvallen gaat de voorkeur vaak uit naar levetiracetam (Keppra ®) of valproïnezuur (Depakine ®). Lamotrigine verergert onvrijwillige spiersamentrekkingen (myoclonieën) en is dus niet geschikt voor patiënten die hier last van hebben.

Opbouw medicatie

Patiënten starten met 1 anti-epilepticum. Heeft dit niet het gewenste effect of zijn er veel bijwerkingen, dan schrijft de neuroloog een tweede middel voor. Is dat wel effectief, dan wordt het eerste medicijn afgebouwd. Plotseling staken van een anti-epilepticum is af te raden, omdat dit nieuwe aanvallen op kan wekken.

Is het tweede middel ook niet effectief, dan kan de neuroloog nog een derde anti-epilepticum toevoegen. Eén van de twee eerste medicijnen wordt dan afgebouwd. Ongeveer 70% van alle patiënten krijgt de epileptische aanvallen onder controle met (een combinatie van) medicatie¹.

Chirurgische behandeling

Na haar diagnose krijgt mevrouw Bloemert anti-epileptica voorgeschreven. Ze probeert verschillende soorten, maar de aanvallen blijven terugkomen. Uiteindelijk vertelt de neuroloog haar dat ze in aanmerking komt voor chirurgie. Er volgt een onderzoekstraject van 2 jaar, met een PET-scan, verschillende EEG’s (met en zonder medicatie) en een Wada-test. Bij die test schakelen artsen delen van de hersenen tijdelijk uit om te beoordelen of alle belangrijke functies intact blijven. Alle uitslagen van mevrouw Bloemert zijn gunstig. De operatie gaat door.

Voor patiënten voor wie medicatie niet afdoende werkt, kunnen alternatieve behandelvormen uitkomst bieden. Hieronder vallen een ketogeen dieet, chirurgie of neurostimulatie. ‘We kiezen bijna nooit voor een ketogeen dieet’, zegt Schrier. ‘Bij een ketogeen dieet eet je geen koolhydraten, weinig eiwitten en veel vetten. Je moet dan echt elk kruimeltje brood wegen. Dat is voor volwassenen niet te doen. Zo’n dieet is vooral geschikt voor kinderen die nog niet zelfstandig kunnen eten en bijvoorbeeld flesvoeding of sondevoeding krijgen.’

Chirurgie is na medicatie de eerstvolgende optie bij de behandeling van epilepsie. Een EEG in combinatie met een MRI- of CT-scan wijst uit welk gebied in de hersenen de klachten veroorzaakt. Tijdens een operatie verwijdert de neurochirurg een stukje hersenweefsel uit dit gebied. Soms is een patiënt een deel van de operatie bij bewustzijn om zeker te weten dat belangrijke functies, zoals het spraakcentrum van de hersenen, niet worden aangetast (de Penfield procedure). Schrier: ‘Na de operatie zijn de hersenen vaak nog prikkelbaar en moet de belasting heel rustig worden opgebouwd.’

Neurostimulatie

Mevrouw Bloemert heeft na de operatie nog 2 aanvallen gehad. Eentje na 10 dagen en eentje na 7 maanden. Daarna bleef ze aanvalsvrij. De epilepsie kwam echter toch weer terug. Ze slikt nu weer verschillende medicijnen, waardoor ze last heeft van vermoeidheid. Een tweede operatie is voor haar geen optie, omdat het beschadigde hersenweefsel vlakbij haar spraakcentrum ligt. Omdat de aanvallen nog niet onder controle zijn, komt ze wel in aanmerking voor neurostimulatie.

Onder neurostimulatie vallen stimulatie van de nervus vagus en diepe hersenstimulatie. Bij stimulatie van de nervus vagus implanteert de chirurg onderhuids een pulsegenerator op de borst. Deze generator staat via een onderhuidse geleidingsdraad in contact met een elektrode ter hoogte van de nervus vagus in de hals. De generator geeft in een bepaalde frequentie stroomstootjes af. Het meest gebruikelijk is 30 seconden aan, 5 minuten uit.

Daarnaast beschikt de patiënt over een magneetarmband die langs het kastje gehaald kan worden voor extra stimulatie tijdens een aanval. Dit kan de patiënt zelf doen, maar ook de verpleegkundige. De nervus vagus maakt in reactie op de stroomstootjes prikkels aan die doorgestuurd worden naar de hersenen. Hoe dit aanvallen verkort of voorkomt, is nog onduidelijk.

Diepe hersenstimulatie

Diepe hersenstimulatie werkt op een vergelijkbare manier, alleen staat het kastje nu direct in verbinding met elektroden op de thalamus in de hersenen (zowel links als rechts). Patiënten komen alleen voor diepe hersenstimulatie in aanmerking bij zware vormen van focale epilepsie, als andere behandelingen geen effect hebben gehad.

Complicaties bij epilepsie

Een epileptische aanval gaat in de meeste gevallen vanzelf over. ‘Zo’n aanval kent meestal geen complicaties’, vertelt Schrier. ‘Wel is er bij focale aanvallen met verminderde gewaarwording risico op verwondingen, bijvoorbeeld als een patiënt met de waterkoker of de oven aan de slag gaat. Patiënten met tonisch-clonische aanvallen kunnen ook gewond raken. Ze lopen bijvoorbeeld risico op een tongbeet, of een hersenschudding als ze ergens tegenaan vallen.’

Status epilepticus

Bij 10 tot 40 per 100.000 patiënten gaat een aanval niet vanzelf over⁴. Er ontstaat dan een status epilepticus. Zo’n aanhoudende aanval vraagt veel van het lichaam. Als de ademhalingsspieren betrokken zijn bij de aanval kan die zelfs levensbedreigend zijn. Er is noodmedicatie nodig om de aanval te stoppen. Patiënten met een hoog risico op status epilepticus (bijvoorbeeld patiënten bij wie de aanvallen vaak lang duren of snel achter elkaar komen) bewaren noodmedicatie en het bijbehorende protocol op een vaste plek.

Noodmedicatie bestaat uit benzodiazepinen: diazepam, lorazepam of midazolam

Noodmedicatie bestaat uit benzodiazepinen; diazepam, lorazepam of midazolam. Bij volwassenen is de standaarddosering diazepam (Stesolid®) rectiole 10 mg, midazolam (Dormicum®) neusspray 10 mg (twee pufjes in ieder neusgat) en clonazepam (Rivotril®) druppelvloeistof 1 mg (10 druppels onverdund in de wangzak).

Heeft een eerste (of tweede, afhankelijk van het protocol) gift geen resultaat, bel dan 112. In het ziekenhuis zullen artsen nogmaals noodmedicatie toedienen, eventueel aangevuld met een anti-epilepticum; fenytoïne (Diphantoïne®), valproïnezuur (Depakine®, Orfiril®) of levetiracetam (Keppra®). Als ook dat geen effect heeft, kunnen artsen de noodmedicatie verhogen of overstappen op het anestheticum propofol (Diprivan®).

Heeft dit ook niet voldoende effect, dan zullen artsen de patiënt gedurende 24 tot 48 uur in een coma brengen met thiopental (Pentothal ®). De hersenfunctie komt dan bijna volledig stil te liggen. Meestal nemen de hersenen dan hun gewone functie weer over. Soms is er direct weer epileptische activiteit en is een tweede thiopentalcoma nodig.

Plotseling overlijden

Patiënten met epilepsie hebben in westerse landen een twee- tot driemaal hogere kans om te overlijden dan personen van dezelfde leeftijd en hetzelfde geslacht zonder epilepsie.² In ongeveer de helft van de gevallen is er sprake van sudden unexpected death in epilepsy (SUDEP). De patiënt overlijdt dan plotseling, vaak door een aanval tijdens de slaap. Patiënten die veel tonisch-clonische aanvallen hebben (meer dan 50 per jaar), lopen het grootste risico op SUDEP.

Er zijn verschillende aanvalsdetectiesystemen waarmee je bijvoorbeeld de bewegingen of hartslagfrequentie van de patiënt voortdurend in de gaten kunt houden. Er is echter geen bewijs dat deze systemen SUDEP kunnen voorkomen.

Levensstijl

Bij veruit de meeste epilepsiepatiënten zijn de aanvallen goed onder controle te krijgen. Regelmaat helpt daarbij. ‘Op gezette tijden de medicijnen innemen, voldoende slapen en het vermijden van prikkels zoals fel licht of drukte kunnen allemaal helpen om een aanval te voorkomen’, zegt Schrier.

Veel patiënten zijn hun mobiliteit kwijt. Autorijden mogen ze niet en fietsen durven ze vaak niet.

‘Patiënten kunnen meestal goed leven met epilepsie, maar het is fijn als een verpleegkundige gerust kan stellen en aandacht heeft voor de gevolgen van de ziekte voor het dagelijks leven. Veel patiënten zijn hun mobiliteit kwijt. Autorijden mogen ze niet en fietsen durven ze vaak niet. En ook al is de laatste aanval maanden geleden, er is continu de angst voor een nieuwe aanval. Het gevoel van zekerheid is weg.’

Met dank aan dr. Laura Seynaeve, neuroloog in het Universitair Ziekenhuis Brussel

Literatuur

1 Majoie HJM et al. Richtlijn epilepsie. Nederlandse Vereniging voor Neurologie. 2019 

2 Wit MC de, Willems M, Pamelen J van. Richtlijn epilepsie volwassenen. Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam. 2018 

2 Poos MJJC. Epilepsie. Volksgezondheidenzorg.info. 2018 

3 Meurs A. Acute aanpak van een epileptische aanval. Referentiecentrum voor Refractaire Epilepsie (RCRE), UZ Gent. 

4 de Vries JM en Titulaer MJ. Status epilepticus bij volwassenen. Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam. 2015