Nursing Challenge: Ziekte van Parkinson

Nursing legde 9 veelgestelde vragen over Parkinson voor aan Parkinsonverpleegkundige Herma Lennaerts* en neuroloog Nina De Klippel**. Met de toets bij dit artikel kun je 2 punten halen voor het kwaliteitsregister V&V.

1 Wat gaat er mis in de hersenen bij de ziekte van Parkinson?

De ziekte van Parkinson ontstaat in de zwarte kernen (substantiae nigrae). Deze kernen zijn een gebied in de hersenstam en zijn onderdeel van de basale ganglia. In de zwarte kernen bevinden zich de meeste dopamineneuronen. Bij gezonde personen geven die neuronen signalen af aan de nucleus caudatus en het putamen (die samen het striatum vormen). Dit zogenaamde nigrostriatale pad speelt een essentiële rol bij motoriek.

‘Bij patiënten met de ziekte van Parkinson is een groot deel van de dopaminecellen in de zwarte kernen afgestorven’, vertelt neuroloog Nina De Klippel. ‘Dit is waarschijnlijk het gevolg van eiwitafzettingen in de hersenen. In sommige families heeft de ziekte van Parkinson een genetische oorzaak, maar vaak is de oorzaak onbekend.’

2 Hoe wordt de ziekte van Parkinson vastgesteld?

‘Patiënten krijgen de eerste motorische klachten als ongeveer 70% van de dopamine producerende neuronen niet meer functioneert’, vertelt Parkinsonverpleegkundige Herma Lennaerts. ‘Daarvoor loopt een patiënt meestal al jaren met aspecifieke klachten als obstipatie, stemmingsklachten of reukstoornissen.’

De neuroloog stelt de diagnose op basis van het klinisch beeld. ‘Bij patiënten met de ziekte van Parkinson is in ieder geval sprake van traagheid in bewegen (bradykinesie), handelen, denken en communicatie (bradyfrenie)’, stelt Lennaerts. ‘Dit gaat gepaard met rigiditeit en soms ook met tremor.’

Parkinson is minder waarschijnlijk als een patiënt niet of nauwelijks reageert op medicatie of als cognitieve klachten en autonome problemen erg op de voorgrond staan.¹

In dat geval ligt een vorm van atypisch parkinsonisme meer voor de hand (een neurologisch ziektebeeld met klachten die lijken op de ziekte van Parkinson, maar met een andere oorzaak dan degeneratie van dopamineneuronen in de zwarte kernen, zie kader).

Als een patiënt binnen 2 jaar na de diagnose Parkinson dementie ontwikkelt, is de kans groter dat er sprake is van Lewy body dementie.

De ziekte van Parkinson is alleen met zekerheid vast te stellen tijdens een obductie. Er zijn dan eiwitafzettingen zichtbaar in de hersenen.

3 Hoe verloopt de ziekte van Parkinson?

‘De ziekte van Parkinson is een progressieve ziekte met een gemiddelde ziekteduur van ongeveer 15 jaar’, zegt Lennaerts. ‘In de beginfase, die enkele jaren duurt, zijn de klachten vaak redelijk stabiel en goed met medicatie onder controle te houden.

De middenfase kenmerkt zich doordat de medicatie niet meer naar behoren helpt met als gevolg on-off-fluctuaties (plotselinge verergering van symptomen, alsof een schakelaar wordt aangezet) en dyskinesieën (overbeweeglijkheid).

In de late fase staan psychiatrische klachten, zoals dementie of psychoses, op de voorgrond. Dopaminerge medicatie kan deze klachten versterken.

Twee typen
De ziekte van Parkinson kan grofweg verdeeld worden in twee typen: het tremordominante type (TD) en het postural imbalance and gait disorder type (PIGD), waarbij houdings-, balans- en loopstoornissen dominant zijn.

Het TD-type kan in de loop van de tijd overgaan in het PIGD-type.² Het PIGD-type komt vaker voor bij oudere patiënten, boven 75 jaar, en heeft een slechtere prognose.

Over het algemeen hebben patiënten met het PIGD-type een groter risico op het ontwikkelen van dementie dan patiënten met het TD-type³.

4 Welke medicatie is er voor de ziekte van Parkinson?

De behandeling van de ziekte van Parkinson richt zich op kwaliteit van leven. Medicatie verhoogt de dopaminespiegel in de hersenen, waardoor symptomen verminderen.

Er zijn verschillende soorten parkinsonmedicatie. Bijvoorbeeld levodopapreparaten, die het tekort aan dopamine aanvullen.

Ook zijn er dopamineagonisten, medicijnen die de dopaminereceptoren in de hersenen stimuleren (pramipexol/Sifrol®, ropinirol/Requip® en rotigotine/Neupro®). Daarnaast bestaat er nog een groep medicijnen die indirect effect hebben op het dopaminetekort. Dit zijn bijvoorbeeld COMT-remmers (entacapon/Comtan® of tolcapon/Tasmar®) en MAO-B-remmers (rasagiline/Azilect®, safinamide/Xadago® of selegiline).

Deze remmers verminderen de hoeveelheid van de enzymen COMT en MAO-B in het bloed. Beide enzymen hebben een rol bij de afbraak van levodopa. Dankzij de remmers is er meer levodopa beschikbaar voor transport naar de hersenen en blijft levodopa langer werkzaam. Patiënten hebben daardoor minder last van on-off-fluctuaties en motorische symptomen.

5 Wat zijn aandachtspunten bij het toedienen van medicatie?

Het tijdstip van inname is voor patiënten heel belangrijk. Dit wordt volgens De Klippel vaak onderschat. ‘Besef dat een patiënt afhankelijk is van de medicatie’, stelt zij. ‘Medicijnen een half uurtje later geven, kan patiënten in heel lastige situaties brengen. Ze raken, zeker in de late fase van de ziekte, bijvoorbeeld volledig geblokkeerd en kunnen dan helemaal niks meer.’

‘Medicijnen een half uurtje later geven, kan patiënten in heel lastige situaties brengen’

Lennaerts benadrukt dat patiënten hun medicijnen bij voorkeur voorafgaand aan ADL activiteiten moeten krijgen. ‘We zien nogal eens dat patiënten hun medicatie pas krijgen na het wassen en aankleden’, vertelt ze. ‘Dat is mosterd na de maaltijd, want de medicijnen zijn juist bedoeld om makkelijker te kunnen bewegen. Laat patiënten hun medicatie innemen, wacht een half uur en ga dan aan de slag met de ADL. Het zal soepeler gaan en patiënten kunnen waarschijnlijk meer zelf doen.’

Inname met voeding
De medicatie innemen tijdens de maaltijd of met eiwitrijke voeding zoals pap of vla, kan de werking van de medicatie beïnvloeden: eiwitten bevorderen de afbraak van levodopa in de maag. Patiënten met slikstoornissen kunnen levodopa wel innemen met bijvoorbeeld appelmoes of vruchtengelei.

Bovenstaande betekent overigens niet dat patiënten met de ziekte van Parkinson ook minder eiwitten moeten eten buiten het moment van medicijninname om. Sterker nog, patiënten met veel dyskinesieën hebben juist meer eiwitten nodig dan normaal, om gewichtsverlies te voorkomen. Betrek bij twijfel een diëtist bij de behandeling.

6 Welke opties hebben patiënten als deze medicatie niet meer voldoende werkt?

Naarmate de ziekte van Parkinson vordert, krijgen patiënten steeds meer hinderlijke on-off-fluctuaties. Als de patiënt meer dan vijf on-off-fluctuaties per dag heeft, komt hij in aanmerking voor geavanceerde therapie, zoals diepe hersenstimulatie of een behandeling met apomorfine of duodopa.

Apomorfine (Apo-GO®) is een dopamineagonist; het stimuleert de dopaminereceptoren in de hersenen. Het middel werkt binnen een aantal minuten tot een kwartier, maar is ook snel weer uitgewerkt (meestal na 45 tot 60 minuten). Toediening gaat via een subcutane injectie of infusie. ‘Apomorfine kan leiden tot forse huidirritatie en plaatselijke subcutane noduli’, stelt Lennaerts. ‘Probeer lekkage te voorkomen en zorg voor een goede huidverzorging.’

Een ander alternatief is een combinatiebehandeling van levodopa met carbidopa (Duodopa®) via een PEG-J-sonde. Met behulp van een pomp wordt de medicatie direct in de dunne darm afgegeven, waarna het in de bloedbaan en uiteindelijk in de hersenen terecht komt. Zo ontstaat een continue en gelijkmatige afgifte van medicatie.

Aan het eind van de dag koppel je de sonde af en spoel je deze door met 15 tot 20 ml kraanwater. De sonde mag nooit worden gedraaid. Dit kan zorgen voor dislocatie, waardoor medicatie bij een volgende toediening in de maag terecht komt in plaats van in de dunne darm. Vanaf dag 10 na plaatsing moet de sonde dagelijks gedompeld worden, dit om ingroeien van de sonde (burried bumper) te voorkomen.

Diepe hersenstimulatie

Bij diepe hersenstimulatie (DHS) plaatst een neurochirurg één of twee geleidingsdraden diep in de hersenen, meestal in de nucleus subthalamicus of globus pallidus. Via een onderhuidse kabel verbindt de chirurg de geleidingsdraden met een neurostimulator, die vlak onder het borstbeen of in de buikstreek is geïmplanteerd.

De neurostimulator geeft, in een afgestelde frequentie, elektrische signalen door aan de nucleus subthalamicus of globus pallidus. Dit leidt tot blokkering van de signalen die de motorische symptomen van de ziekte van Parkinson veroorzaken. Cognitief kan een patiënt na diepe hersenstimulatie juist verder achteruit gaan.⁴

7 Wat zijn de belangrijkste aandachtspunten bij de zorg voor parkinsonpatiënten, bijvoorbeeld bij een ziekenhuisopname?

‘Het is heel belangrijk om rekening te houden met on-off-fluctuaties’, stelt Lennaerts. ‘Patiënten wisselen soms binnen 10 minuten van on naar off. Het ene moment kunnen ze nog van alles zelfstandig en het volgende moment helemaal niks meer. Ik zie dat hier nog te vaak onbegrip voor is.’

Ook De Klippel herkent dit. ‘Als verpleegkundige zou je patiënten op voorhand kunnen vragen naar hun off-fase. Wat gebeurt er dan en wat betekent dat voor u? Wat kan ik in zo’n situatie doen om te helpen?’

Vraag patiënten op voorhand naar hun off-fase: ‘Wat gebeurt er dan en wat kan ik in die situatie doen om u te helpen?’

Off-momenten
In het ziekenhuis spelen 2 off-momenten regelmatig een rol. De eerste is freezing. Daarbij staat een patiënt plotseling als aan de grond genageld. Dit gebeurt met name in kleine ruimtes zoals de douche of bij het passeren van een nauwe doorgang. Het kan dan helpen om de patiënt af te leiden door een externe prikkel aan te bieden, bijvoorbeeld door te tellen. Patiënten zijn ook gebaat bij visuele hulpmiddelen, bijvoorbeeld lijnen op de vloer waardoor ze weten welke kant ze op moeten.

Rigiditeit heeft ook invloed op de spieren van de blaas, patiënten kunnen daardoor niet goed uitplassen

Een tweede veelvoorkomende klacht is urge-incontinentie of nycturie. ‘Patiënten zijn bij wijze van spreken net terug in bed en bellen dan alweer dat ze naar de wc moeten,’ vertelt Lennaerts. ‘Dit is geen onwil. Rigiditeit heeft ook invloed op de spieren van de blaas. Het lukt patiënten daardoor niet om goed uit te plassen. Soms helpt het om, in overleg met de neuroloog, de parkinsonmedicatie op te hogen of een uroloog in te schakelen. Daarmee kunnen de klachten afnemen, maar ze zullen niet volledig verdwijnen.’

Dubbeltaken
‘Realiseer je verder dat het voor een patiënt met de ziekte van Parkinson heel lastig is om dubbeltaken uit te voeren. De automatische piloot is eraf en een patiënt moet zich echt concentreren op iedere handeling. Een gesprek voeren tijdens het eten of tijdens het wassen is dus geen goed idee.’

‘Dubbeltaken uitvoeren is lastig; een gesprek voeren tijdens het eten of tijdens het wassen is dus geen goed idee’

8 Waarin kun je een patiënt met de ziekte van Parkinson nog meer ondersteunen?

Patiënten ervaren, zeker in de laatste fase van de ziekte, ook veel niet-motorische klachten. ‘De ziekte begint in de zwarte kernen, maar spreidt zich steeds verder uit over de hersenen’, vertelt De Klippel. ‘Daardoor raakt bijvoorbeeld ook de hersenschors aangedaan en dat kan zorgen voor cognitieve veranderingen.’

Patiënten nemen bijvoorbeeld minder initiatief, kunnen hun aandacht moeilijker vast houden en ervaren vaker en sneller stress. Dat laatste heeft ook weer een nadelig effect op de motorische symptomen. Vaak zijn er minder emoties van het gezicht af te lezen, het zogenaamde maskergelaat. De emoties zijn er wel, maar je moet er expliciet naar vragen.

‘Veel patiënten geven aan de niet-motorische symptomen hinderlijker te vinden dan de motorische symptomen’, zegt Lennaerts. ‘Neem vooral ruim de tijd om deze patiënten te helpen.’

9 Welke complicaties zijn er bij de ziekte van Parkinson?

‘De ziekte van Parkinson is geen ziekte waar patiënten aan overlijden’, vertelt Lennaerts. ‘Wel kunnen complicaties het risico op overlijden verhogen. Veelvoorkomende complicaties zijn een proximale femurfractuur of dementie.’

Patiënten met de ziekte van Parkinson kunnen last krijgen van orthostatische hypotensie, wat het valrisico verhoogt. Er is sprake van orthostatische hypotensie als de systolische druk met meer dan 20 mmHg zakt en/of de diastolische druk met meer dan 10 mmHg.

Leefstijladviezen kunnen helpen om bloeddrukdaling te verminderen. Laat patiënten slapen met een verhoogd hoofdeinde, maak gebruik van bloeddrukverhogende manoeuvres (bijvoorbeeld bungelen met de benen over de rand van het bed) bij het opstaan en zorg dat de patiënt ruim voldoende drinkt en eventueel extra zout inneemt.³

Veel patiënten hebben vanaf de diagnose al te maken met cognitieve veranderingen. 48 tot 80% van hen ontwikkelt uiteindelijk dementie.³ Dit gebeurt bijna altijd meer dan 5 jaar na het begin van de eerste motorische symptomen. Patiënten hebben bijvoorbeeld moeite met recente gebeurtenissen onthouden, beslissingen nemen, complexe taken uitvoeren en aanpassen aan veranderingen.

Zorg bij vermoedens van dementie dat de patiënt doorverwezen wordt naar een psycholoog, psychiater of geriater voor een onderzoek naar het cognitief functioneren.

* Herma Lennaerts is parkinsonverpleegkundige bij het St. Jans Gasthuis in Weert en promovendus bij het Radboudumc Nijmegen.

** Nina De Klippel is neuroloog in het Jessa Ziekenhuis Hasselt (B).

Meer informatie over het verplegen van patiënten met de ziekte van Parkinson: www.parkinsoninzorg.nl of www.parkinsonzorgwijzervlaanderen.be. Via de website www.parkinsonnet.nl is het mogelijk om in contact te komen met een Parkinsonverpleegkundige voor advies op maat bij individuele patiënten.

Literatuur

1 Lennaerts-Kats HH, Rood WB, Rodenburg R, Gillisen K, Hemmelder MM, Tulp H, Schrauwen-Sanders M, van Wensen E, Bloem BR, Keus SHJ, van Laar T, Munneke M. Richtlijn verpleegkundige zorg bij de ziekte van Parkinson. Alpen aan den Rijn: Van Zuiden Communications, 2015.

2 Zorginstituut Nederland (ZIN). Ziekte van Parkinson. Farmacotherapeutisch Kompas.

3 Draijer LW, Eizenga WH, Sluiter A. NHG-standaard Ziekte van Parkinson. Huisarts Wet, 2011

4 Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN). Richtlijn Ziekte van Parkinson: stereotactische neurochirurgie bij de ziekte van Parkinson. Federatie Medisch Specialisten richtlijnendatabase, 2010.