Dementie en communicatie: ‘Je bent er nooit’ betekent eigenlijk ‘Ik mis je’

Dementie raakt niet alleen de patiënt, maar ook de omgeving. Wat als woorden niet meer de echte boodschap overbrengen?

De hieronder beschreven scène laat zien hoe belangrijk het is om verder te kijken dan wat gezegd wordt. Een dochter lijdt onder de harde opstelling van haar dementerende moeder. Columnist Jennifer* ziet het en deelt een inzicht met haar dat de pijn wat verzacht.

De oude dame zit rustig aan haar ontbijt. Mevrouw Alzheimer maakt bij haar de dienst uit en dat kan af en toe een enorm secreet zijn, maar vanmorgen houdt zij zich koest. Fijn, want meebewegen met haar grillen is voor mij lastig in een drukke planning. Vandaag kan ik gelukkig rustig en met aandacht de medicatie met mevrouw doornemen.

Op dat moment komt haar dochter binnen met de boodschappen. Ze is er elke dag en doet alles wat in haar macht ligt om haar moeder zo lang mogelijk thuis te laten wonen. ‘Dag mam.’ Een snelle kus en ze loopt door om de boodschappen in de keuken te zetten. Ik zie de blik van mevrouw donkerder worden: ‘Zo ben je daar eindelijk weer eens. Je komt nooit meer langs!’

Haar dochter stopt met wat ze deed en moet zich herpakken. Zelfs nu ik alleen haar achterkant zie kan ik voorspellen welke emotie er op haar gezicht om voorrang strijdt. Ik denk terug aan wat Barbara Oppelaar, spreker op het Dementiecongres 2025, pas geleden vertelde tijdens een lezing.

Dat in een bepaald stadium van dementie de woorden niet langer vorm geven aan de eigenlijke boodschap. En dat het dus aan ons is om die boodschap – die niet langer op verbaal maar op gevoelsniveau ligt – te vertalen.

Haar dochter gaat de keuken in en ik volg haar. Ze is in tranen. ‘Wat kan ze hard zijn soms, hè’ begin ik. ‘Ik doe zo mijn best…’ vervolgt zij. ‘Mag ik een inzicht met je delen waar ik laatst op gewezen werd? Ik vond het waardevol en ik denk dat het klopt.’

Ze wil het horen en ik vertel over harde woorden die een zachte boodschap omhullen en dat haar moeder waarschijnlijk bedoelt dat ze haar dochter mist. Het onderliggende gevoel achter de boodschap ‘Je bent er nooit’ is: ‘Ik mis je als je niet bij mij bent.’

En zo zijn er meer, leg ik uit. Bij de woorden ‘Ik wil naar huis’ is iemand op zoek naar veiligheid en niet echt naar het daadwerkelijke ouderlijk huis. En bij ‘Ik moet de kinderen van school halen of de aardappels schillen’ is het onderliggende gevoel: ‘Geef mij iets te doen, want ik voel mij waardeloos.’

Het neemt de hardheid van de woorden niet weg, maar ik denk dat het makkelijker is om ze te incasseren als je beseft wat de werkelijke boodschap is. Haar dochter bedankt mij voor het gesprek en neemt de koffie mee naar binnen.

Ze gaat dicht bij haar moeder zitten en houdt haar even stevig vast: ‘Ik mis jou ook zo, mam.’ Haar moeder overlaadt de handen van haar dochter met kusjes. En ik besluit dat het tijd is om mijn route te vervolgen.

*Jennifer Bergkamp is verpleegkundige in de wijk met een specialisatie in de palliatieve zorg. Ze maakt zich druk over de bureaucratie in de zorg. Daar schrijft ze voor Nursing over, maar ook over het mooie werk in de wijk. Volg haar op LinkedIn