'Hoe we omgaan met dementie kunnen we zelf veranderen'

Zorgvernieuwer Teun Toebes en filmmaker Jonathan de Jong wonnen onlangs het Gouden Kalf voor best bezochte bioscoopfilm en documentaire 2024.

In een jaar tijd zagen 75.000 bezoekers de documentaire over dementie in de bioscoop. De film is op 10 en 11 december te zien op de Nursing Experience in Den Bosch.

Sociale dood

‘In Nederland hebben we dementie gemaakt tot een sociale dood. Vanaf het moment van de diagnose gaan we ons anders verhouden tot mensen met dementie. We vinden bijvoorbeeld dat we ze moeten beschermen. We hebben daarbij keuzes gemaakt, vaak met de allerbeste bedoelingen, die leiden tot een systeem waarin we op basis van een indicatie mensen buiten de samenleving plaatsen. Bovendien wordt kijken vanuit ziekte financieel beloond. Hoe zieker de mensen, hoe meer geld verpleeghuizen krijgen’

Moldavië

Dat méér geld niet altijd de oplossing is, zag Toebes onder meer tijdens zijn bezoek aan Moldavië. Mensen met dementie worden in het armste land van Europa niet opgevangen in verpleeghuizen. Ze wonen in psychiatrische ziekenhuizen samen met andere mensen met onbegrepen gedrag. ‘Op het eerste gezicht leek het psychiatrische ziekenhuis te beantwoorden aan een schrikbeeld: bewoners sliepen met z’n zessen op één kamer en konden alleen luchten in een ruimte met tralies.’

Inclusiviteit

Maar na twee dagen slapen in het ziekenhuis merkte Toebes een inclusiviteit op die hij bijna nergens zo sterk voelde. ‘De bewoners leven met elkaar samen als een familie en zorgen voor elkaar. Ze kammen elkaars haren. Als ze eten over hebben, delen ze dat met elkaar. Ze vormen een gemeenschap. De directeur zegt: “We behandelen patiënten als onze eigen kinderen. We hebben niet veel te geven, maar wel veel te delen.”’

Humane onhoudbaarheid

Hoe minder geld een samenleving heeft, hoe meer aandacht er lijkt te zijn voor elkaars welzijn en welbevinden. Dat is een opvallende observatie. ‘Wij zien dementie enkel als verlies van je identiteit en duwen mensen weg uit de samenleving. We hebben een nieuw verbindend narratief nodig, waarin het mens-zijn voorop staat. Hoe we omgaan met dementie, dat kunnen we zelf veranderen.’

Meer geld is niet de oplossing

In Nederland gaat de discussie al snel over meer geld, constateert Toebes. ‘Maar meer geld is niet dé oplossing. Het gaat veel meer over wat je doet met het geld. Welke keuzes je maakt. We moeten ons systeem meer medemenselijk inrichten, zodat mensen echt als gemeenschap samenleven.’

Geen verwijt aan zorgverleners

De boodschap van Toebes is geen verwijt aan zorgverleners. ‘Heel veel zorgverleners willen zelf niet wonen in ons systeem. Dat vraagt om een verandering. Verpleeghuiszorg is een product van onze kijk als samenleving op dementie. Anders kijken is anders doen. Als we mensen met dementie echt als mens zien, veranderen alle regels en protocollen waarmee we het systeem hebben ingericht.’

Investeer in medewerkers

Zorgverleners zijn volgens Toebes onderdeel van de oplossing. ‘Er moet meer aandacht naar de ontwikkeling van zorgverleners. Het gaat om onze houding. We worden opgeleid tot het oplossen van problemen met het leveren van zorg. We leren methodes om te observeren, rapporteren, bespreken en aan te passen. Dan moet je een zorgplan schrijven, met het probleem en een oplossing. Je hebt alleen ook andere vaardigheden nodig voor een gelijkwaardige omgang met mensen met dementie. We moeten echt luisteren naar de verhalen van de mens met dementie, zodat we de mens in de mens blijven zien.’

Dit artikel verscheen eerder op Zorgvisie