Nursing Challenge: Multiple sclerose

Multiple sclerose is een van de belangrijkste oorzaken van chronische neurologische invaliditeit op jonge leeftijd. De toets bij dit artikel levert 2 accreditatiepunten op.

Mevrouw Jongsma (76) weet sinds 9 jaar dat ze MS heeft. Aanvankelijk wisselden verergering en herstel van de klachten elkaar af, maar nu heeft zich een secundair progressieve vorm van de ziekte (SPMS) ontwikkeld. De klachten herstellen niet meer, maar worden geleidelijk heviger, ondanks medicatie (interferon bèta).

Mevrouw woont samen met haar man, ze hebben geen kinderen. Meneer Jongsma merkt op dat zijn vrouw in de afgelopen weken slechter is gaan lopen en vaak haar evenwicht verliest. Ze is ook al een paar keer gevallen. Bij de eerstvolgende controle bij de neuroloog kaarten ze dit aan.

‘De diagnose multiple sclerose kan steeds vroeger met zekerheid gesteld worden en met nieuwe medicijnen die eerder in het ziekteproces worden ingezet, is de ziekte vaak lang stabiel te houden.’

Aan het woord is Monique Booy, verpleegkundig specialist MS in het Amphia Ziekenhuis in Breda. ‘De laatste 15 jaar zijn de diagnostiek en behandelmogelijkheden van multiple sclerose flink verbeterd.’⁴

Oorzaken multiple sclerose

Maar de precieze oorzaak van MS is nog steeds onbekend. Waarschijnlijk spelen verschillende factoren een rol bij het ontstaan van de ziekte.

Ten eerste het afweersysteem; bij MS ontstaat een auto-immuunreactie waarbij het lichaam de eigen myeline ‘aanvalt’. Ten tweede is aanleg van invloed; een kind van een ouder met MS heeft 2-4% kans om ook MS te krijgen, terwijl het gemiddelde risico ongeveer 0,1% is.

Daarnaast kunnen omgevingsfactoren zoals roken en (waarschijnlijk) virussen invloed hebben op het ontstaan van MS. Ook komt MS vaker voor in landen met een gematigd, koel klimaat, waarbij een tekort aan vitamine D in de jeugd waarschijnlijk een rol speelt.⁵

Symptomen van MS

MS kent een breed spectrum aan symptomen, die sterk kunnen verschillen tussen patiënten. De meest voorkomende zijn:¹

• Bewegingsklachten zoals krachtverlies, spasticiteit, krampen of stijfheid (rigiditeit).
• Sensibiliteitsstoornissen zoals tintelingen en prikkelingen (paresthesie), doofheid (hypesthesie), pijn, koude handen en/of voeten of spierpijn (myalgie).
• Coördinatieklachten zoals een spraakstoornis (dysartrie), duizeligheid, draaierigheid (vertigo) en tremors.
• Klachten vanuit de hersenstam zoals zenuwpijn (neuralgie), een gevoelsstoornis in het gezicht of dubbelzien (diplopie).
• Problemen met het gezichtsvermogen, zoals een zenuwontsteking in één of beide ogen (neuritis optica), wazig zien of een vlek in het gezichtsveld (scotoom).
• Blaasproblemen zoals een overactieve blaas, onvolledige blaaslediging (urineretentie) of incontinentie.
• Darmproblemen zoals obstipatie of juist diarree.
• Vermoeidheid (ook in rust).
• Seksuele problemen zoals een lager libido, impotentie of genitale pijn.
• Cognitieve problemen zoals problemen met informatieverwerking, aandacht, geheugen en concentratie.
• Psychologische klachten zoals stress, depressies en/of angsten.

Welke symptomen optreden hangt af van de plaats in de hersenen waar de ontstekings- en sclerosehaarden zich bevinden. Zo kan een haard in de myeline in het ruggenmerg verschijnselen geven van een (partiële) dwarslaesie, terwijl een haard in de hersenstam kan zorgen voor dubbelzien, coördinatie- en spraakstoornissen. Sommige hersengebieden zijn gevoeliger dan andere en soms geeft een haard in de hersenen zelfs helemaal geen klachten.¹

Verloop van multipele sclerose

Ook het verloop van de ziekte is bij iedereen anders. MS wordt gekenmerkt door exacerbaties van de klachten (schubs) die zich binnen enkele dagen ontwikkelen, gevolgd door spontaan, geleidelijk herstel (remissie) in de loop van weken tot maanden. De ziekte kan ook vanaf het begin geleidelijk progressief zijn. Er zijn 3 hoofdvormen van MS te onderscheiden:^1,2,3

Relapsing remitting MS (RRMS)

Relapsing remitting MS (RRMS) is de meest voorkomende vorm van MS; zo’n 80-90% van de patiënten begint met RRMS. Hierbij wisselen periodes van schubs en herstel elkaar af. Na verloop van tijd neemt de frequentie van de schubs af.

Bij ongeveer 65% van de patiënten gaat de RRMS binnen 20 jaar over in secundair progressieve MS. De resterende 35% krijgt minder last van aanvallen, maar blijft klachten houden die niet of nauwelijks meer in ernst toenemen.

Bij ongeveer 10% van de RRMS-patiënten verloopt de ziekte rustig en komen maar weinig schubs voor. Soms zit er bij deze benigne vorm wel 10 jaar tussen 2 aanvallen. Deze patiënten ervaren geen ernstige symptomen en herstellen vaak volledig van een schub. Toch kunnen er restverschijnselen zijn, bijvoorbeeld een verminderd gezichtsvermogen, vermoeidheid of blaasproblemen.

Secundair progressieve MS (SPMS)
Bij zo’n 30-40% van de patiënten met RRMS gaat de ziekte na verloop van tijd over in een nieuwe fase: SPMS, waarbij bijna geen schubs meer optreden. Maar: de klachten bij SPMS nemen wel toe en herstellen niet helemaal. Hoe snel de klachten verergeren is niet te voorspellen.

Primair progressieve MS (PPMS)
PPMS komt vooral voor bij mensen die op hogere leeftijd MS krijgen. De eerste klachten zijn vaak moeite met lopen door krachtverlies en coördinatieproblemen. Daarnaast zijn er ook vaak darm- en blaasproblemen. Bij deze vorm verergeren de klachten geleidelijk, er is dus geen sprake van aanvallen en herstel.

Diagnose MS

De diagnose MS wordt gesteld op basis van klinische verschijnselen en aanvullend onderzoek. Wanneer bij de anamnese klachten als moeheid, problemen met het gezichtsvermogen, gevoelsstoornissen en krachtverlies naar voren komen, kan gedacht worden aan MS. Dat geldt ook wanneer uit lichamelijk onderzoek blijkt dat er verhoogde reflexen, gevoels- en/of loopstoornissen zijn.

De precieze oorzaak van MS is nog steeds onbekend

Voor de diagnose MS moeten deze verschijnselen meer dan eens zijn opgetreden met een tussenpoos van ten minste 1 maand en terug te voeren zijn op ten minste 2 locaties in het centrale zenuwstelsel (bijvoorbeeld in het ruggenmerg én in de grote hersenen). Bovendien moeten andere oorzaken uitgesloten zijn.^1,2

 Aanvullend onderzoek kan bestaan uit een lumbaalpunctie (ruggenprik), evoked potential-onderzoek (EEG-onderzoek waarbij onder andere visuele en auditieve prikkels worden toegediend), en een MRI van de hersenen en het ruggenmerg. Meestal is MRI-onderzoek doorslaggevend in de bevestiging van de diagnose.

Bij MS worden daarbij plaques (sclerose) gezien in de witte stof van de grote en kleine hersenen en de hersenstam. Bovendien kunnen plaques in het ruggenmerg zichtbaar gemaakt worden met behulp van aankleuring. Behalve wittestofafwijkingen kunnen ook afwijkingen in de grijze stof gevonden worden: zogenoemde black holes, veroorzaakt door atrofie van hersenweefsel (neurodegeneratie, zie kader).^1,2,6

 In 2017 zijn de zogeheten MacDonald-criteria voor het stellen van de diagnose MS herzien en is het mogelijk om al bij een eerste episode van klachten een definitieve diagnose te stellen.

Bijvoorbeeld omdat op 1 MRI-scan zowel actieve als oudere laesies te zien zijn of omdat er bij MS horende afwijkingen in de hersenvloeistof (liquor) worden gevonden. De aanwezigheid van deze afwijkingen maakt een nieuwe episode in de toekomst erg waarschijnlijk.⁴

Casus

De neuroloog ziet inderdaad dat de kracht in vooral het rechterbeen van mevrouw Jongsma is afgenomen. Hij verwijst haar door naar een fysiotherapeut die haar kan begeleiden met spierversterkende oefeningen.

Daarnaast vraagt hij een revalidatiearts in consult om te bekijken welke hulpmiddelen mevrouw nodig heeft. De revalidatiearts adviseert voor het lopen in huis een wandelstok en bij langere wandelingen een rollator, om vallen in het vervolg te voorkomen.

Behandeling

MS is (nog) niet te genezen, maar er vindt veel onderzoek plaats naar behandelopties die achteruitgang bij MS kunnen uitstellen of zelfs voorkomen.

Medicamenteuze behandeling

Het doel van medicamenteuze behandeling bij MS is drieledig.

Ten eerste kan immunomodulerende medicatie (ook wel ziektemodificerende therapie) voorgeschreven worden als onderhoudsbehandeling. Eerstelijnsbehandelingen zijn middelen die de neuroloog over het algemeen als eerste voorschrijft bij ambulante patiënten met RRMS. Voorbeelden van eerstelijnsbehandelingen zijn (peg)interferon bèta (Avonex®, Betaferon®, Rebif®, Plegridy®), glatirameer (generiek, Copaxone®), teriflunomide (Aubagio®) en dimethylfumaraat (Tecfidera®).

Ze verminderen de frequentie van de schubs, nieuwe laesies (gezien bij beeldvormend onderzoek) en hebben mogelijk een gunstig effect op de ziekteprogressie. Ozanimod (Zeposia®) kan alleen worden toegepast bij RRMS-patiënten met actieve ziekte, en ocrelizumab (Ocrevus®) is als eerste geneesmiddel geregistreerd voor PPMS. Over de langetermijneffecten van al deze middelen is nog weinig bekend.

Wanneer een eerstelijnsmiddel onvoldoende werkt of ernstige bijwerkingen geeft, kan worden overgestapt op een tweedelijnsmiddel zoals alemtuzumab (Lemtrada®), cladribine (Mavenclad®), fingolimod (Gilenya®) en natalizumab (Tysabri®). Deze middelen zijn over het algemeen werkzamer dan de eerstelijnsmiddelen, maar het gebruik brengt meer risico’s met zich mee, waaronder een hogere kans op progressieve multifocale leuko-encefalopathie (PML).^2,3,4

Daarnaast kan bij een schub aanvalsmedicatie worden ingezet om de ernst van de symptomen te verminderen en de duur van de schub te beperken. Hiervoor wordt intraveneuze behandeling met het corticosteroïd methylprednisolon aanbevolen.

‘Besteed bij achteruitgang in het lopen ook aandacht aan mogelijke blaas- en darmklachten, dit gaat vaak samen’

Tot slot kan een breed arsenaal aan medicijnen worden ingezet tegen de MS-symptomen. Denk bijvoorbeeld aan pijnstilling, laxantia bij obstipatie, solifenacine (generiek, Vesicare^®) bij blaasfunctieproblematiek, spasmolytica (baclofen, tizanidine) bij spasticiteit, antidepressiva bij stemmingsproblematiek en sildenafil (Viagra^®) bij erectieproblematiek.^2,3

Niet-medicamenteuze behandeling

De behandeling van MS is bij voorkeur multidisciplinair en afgestemd op de symptomen van de patiënt. Een MS-patiënt ziet gemiddeld 8 verschillende zorgverleners. Naast de neuroloog, MS-verpleegkundige, verpleegkundig specialist, physician assistant en huisarts, kan het behandelteam bestaan uit een revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, diëtist, (neuro)psycholoog, seksuoloog, uroloog, gynaecoloog en/of maatschappelijk werker.

Zo kan fysiotherapie helpen om de coördinatie, balans, kracht en conditie te verbeteren, een ergotherapeut bij inzetten van hulpmiddelen en omgaan met vermoeidheid in het dagelijks leven. Mensen met MS hebben zelf deels invloed op het remmen van de ziekteprogressie door gezond te leven, bijvoorbeeld door niet te roken en regelmatig te bewegen.²

Casus
Onder begeleiding van een ergotherapeut heeft mevrouw Jongsma goed leren omgaan met haar wandelstok en rollator. De eerste 2 jaar redt ze zich aardig, maar ze merkt dat haar benen steeds zwakker worden. Ze  loopt het liefst zo min mogelijk en komt nauwelijks meer buiten.

Ook de dagelijkse verzorging kost steeds meer moeite, mede doordat haar zicht de afgelopen tijd flink is achteruit gegaan. Haar man probeert te helpen, maar heeft zelf ook verschillende gezondheidsproblemen. De huisarts onderneemt actie: hij zorgt dat er een rolstoel komt en schakelt wijkverpleging in.

Verpleegkundige aandachtspunten

Bij een ziekenhuisopname van een MS-patiënt gelden een aantal aandachtspunten. Bied bij cognitieve problemen informatie over de opname schriftelijk aan en neem deze met de patiënt door. Bij een recent doorgemaakte schub kan de lichamelijke conditie verminderd zijn, dit kan de kans op een postoperatieve complicatie verhogen.

Wees daar alert op. Een operatiewond in een gebied met een gevoelsstoornis kan invloed hebben op de pijnbeleving. Als pijnmedicatie niet aanslaat of als er geen pijnbeleving is terwijl die er wel zou moeten zijn, overleg dan met de behandelend neuroloog. Signaleer ook als er uitvalsverschijnselen zijn (van visus of lichamelijke activiteit) die niet gerelateerd zijn aan de ingreep.¹

Welke symptomen optreden hangt af van de plaats in de hersenen waar de ontstekings- en sclerosehaarden zitten

Volgens verpleegkundig specialist Booy is het allerbelangrijkste aandachtspunt bij MS-patiënten om alert te zijn op problemen die niet meteen zichtbaar zijn. ‘Een heel groot deel van de MS-patiënten krijgt last van blaas- en darmproblemen, waarvan ze zich niet altijd bewust zijn.

We merken bijvoorbeeld dat patiënten snel gewend raken aan een afwijkend plaspatroon; soms zie ik patiënten die het volkomen normaal vinden om 20 keer per dag naar de wc te gaan.

Deze patiënten voelen dus niet dat er een blaasledigingsstoornis is. Ze hebben daardoor een hoger risico op blaasontsteking, maar ook die wordt vaak niet gevoeld of herkend door patiënten.’ Booy adviseert om bij een achteruitgang in het lopen altijd ook aandacht te besteden aan mogelijke blaas- en darmklachten, want dit gaat vaak samen. Extra observatie van de blaasactiviteit en urineproductie is dan gewenst.¹

Booy vindt het belangrijk om erbij stil te staan dat veel MS-patiënten relatief jong zijn en in een levensfase zitten waarin enorm veel gebeurt. ‘Denk aan een baan vinden, een huis kopen en een gezin stichten.

Juist doordat de patiënten midden in het leven staan is de impact van de ziekte groot’, aldus Booy. ‘Bovendien geven de jonge leeftijd en de manier van presenteren regelmatig een misleidend beeld; het lijkt vaak heel goed te gaan terwijl er wel degelijk problemen spelen.’

Casus

Het gaat beter met mevrouw Jongsma en haar man nu ze tweemaal daags wijkverpleegkundige zorg krijgen. Ook is mevrouw erg blij met haar rolstoel. Een vriendin en een buurvrouw nemen haar regelmatig mee voor een wandeling waardoor ze weer meer buiten komt.

Met dank aan:

Naast de geïnterviewde verpleegkundig specialist, dank aan Laura Bots, Physician Assistant Neurologie in het OLVG te Amsterdam.

Noten

1. Van Hemert-van der Poel JC, van der Pol-Jacobs I. Hoofdstuk 9 Multiple sclerose (MS). In: Zakboek ziektebeelden Neurologie. Bohn Stafleu van Loghum, Houten, 2009.
2. Richtlijn Multiple Sclerose (MS), Federatie Medisch Specialisten, 2021.
3. Farmacotherapeutisch kompas, indicatietekst Multiple Sclerose (MS).
4. Killestein J. Multiple sclerose: significante vooruitgang en toenemende complexiteit. In: Bijblijven, 2019, nr. 4, p. 56.
5. msresearch.nl/over-ms-ziekte/oorzaak/
6. mszorgnederland.nl/upload/text/Informatie_MSZNLMRI_2020_def.pdf
7. msresearch.nl/over-ms-ziekte/patient/

Je kon dit artikel lezen omdat je een abonnement hebt op Nursing