Verpleegkundige Teun Toebes maakte samen met filmmaker Jonathan de Jong een reis door 11 landen, op zoek naar inspirerende voorbeelden van goede dementiezorg. De documentaire Forever Human ging deze week in première.
Toebes woont al drie jaar in een verpleeghuis; eerst in Utrecht, sinds kort in Amstelveen. De afgelopen jaren was hij ook vaak op reis, om onder andere in België, Denemarken tot in Moldavië, Zuid-Korea en Zuid-Afrika te kijken hoe ze daar omgaan met dementie en wat daarvan te leren valt. De vele inspirerende voorbeelden die hij zag overtuigden hem dat het anders kan.
Human Forever
De documentaire Human Forever van Teun Toebes en Filmmaker Jonathan de Jong ging op 9 oktober in première. De film zal verschillende filmfestivals over de wereld aandoen en hopelijk zo snel mogelijk op de publieke omroep en/of streamer verschijnen.
Sociale dood
‘In Nederland hebben we dementie gemaakt hebben tot een sociale dood. Vanaf het moment van de diagnose gaan we ons anders verhouden tot mensen met dementie. We vinden bijvoorbeeld dat we ze moeten beschermen. We hebben daarbij keuzes gemaakt, vaak met de allerbeste bedoelingen, die leiden tot een systeem waarin we op basis van een indicatie mensen buiten de samenleving plaatsen. Bovendien wordt kijken vanuit ziekte financieel beloond. Hoe zieker de mensen, hoe meer geld verpleeghuizen krijgen’
Moldavië
Dat méér geld niet altijd de oplossing is, zag Toebes onder meer tijdens zijn bezoek aan Moldavië. Mensen met dementie worden in het armste land van Europa niet opgevangen in verpleeghuizen. Ze wonen in psychiatrische ziekenhuizen samen met andere mensen met onbegrepen gedrag. ‘Op het eerste gezicht leek het psychiatrische ziekenhuis te beantwoorden aan een schrikbeeld: bewoners sliepen met z’n zessen op één kamer en konden alleen luchten in een ruimte met tralies.’
Inclusiviteit
Maar na twee dagen slapen in het ziekenhuis merkte Toebes een inclusiviteit op die hij bijna nergens zo sterk voelde. ‘De bewoners leven met elkaar samen als een familie en zorgen voor elkaar. Ze kammen elkaars haren. Als ze eten over hebben, delen ze dat met elkaar. Ze vormen een gemeenschap. De directeur zegt: “We behandelen patiënten als onze eigen kinderen. We hebben niet veel te geven, maar wel veel te delen.”’
Sociale component
In Noorwegen troffen Toebes en De Jong een verpleeghuis aan waarin mensen niet alleen vanwege hun indicatie voor een ziekte zijn. Ze wonen daar samen op basis van hun sociale behoeften, waardoor er een gemeenschap ontstaat. ‘De bewoners kunnen voor elkaar zorgen. De sociale component is zo belangrijk. Daarmee creëer je een gemeenschap, waarin mensen met dementie als mens worden gezien en zich nuttig voelen. In de townships van Zuid-Afrika bestaan geen verpleeghuizen. Mensen vormen er een hechte gemeenschap. Familie zorgt voor mensen met dementie.’
Veiligheid en controle
De zoektocht is voor Toebes een culturele verrijking die hem anders doet kijken naar de Nederlandse zorg. ‘Ik hoor in discussies vaak dat wij een van de beste zorgsystemen in de wereld hebben. Maar dat hangt maar net af van je perspectief. Qua veiligheid hebben we misschien wel een van de beste zorgstelsels. Maar door onze sterke focus op veiligheid en controle staat de kwaliteit van leven onder druk.’
Verpleeghuis als gouden vogelkooi
In Zuid-Afrika zagen Toebes en De Jong een natuurlijkere houding, waarin mensen risico’s accepteren die bij het leven horen. ‘Als ik val dan hoort het zo te zijn. Dan is mijn lichaam op. Dan roept God me. Wij zien het verpleeghuis als een gouden vogelkooi waarin niets kan en mag gebeuren. Het is zo moeilijk om het gesprek aan te gaan welke risico’s we accepteren. Voor welzijn en kwaliteit van leven hebben we een andere aanpak en inrichting van de zorg nodig.’
Foto: Jonathan de Jong
Kom naar het Dementie Congres
Deze editie van het Nursing Dementie Congres staat in het teken van de toekomst waarin het aantal ouderen met dementie verdubbelt en er minder verpleegkundigen en verzorgenden zijn. Gelukkig staan wetenschap en technologie niet stil. Welke mogelijkheden heb jij straks tot je beschikking? Laat je inspireren en verrassen.
Humane onhoudbaarheid
Hoe minder geld een samenleving heeft, hoe meer aandacht er lijkt te zijn voor elkaars welzijn en welbevinden. Dat is een opvallende observatie. ‘Wij zien dementie enkel als verlies van je identiteit en duwen mensen weg uit de samenleving. We hebben een nieuw verbindend narratief nodig, waarin het mens-zijn voorop staat. Hoe we omgaan met dementie, dat kunnen we zelf veranderen.’
Meer geld is niet de oplossing
In Nederland gaat de discussie al snel over meer geld, constateert Toebes. ‘Maar meer geld is niet dé oplossing. Het gaat veel meer over wat je doet met het geld. Welke keuzes je maakt. We moeten ons systeem meer medemenselijk inrichten, zodat mensen echt als gemeenschap samenleven.’
Verpleeghuis als veredelde ballenbak
Het denken in geld vertaalt zich in een zoektocht naar betere producten. ‘We hebben het verpleeghuis tot een veredelde ballenbak gemaakt, waarin mensen vermaakt moeten worden. We maken een “tovertafel”, waarop digitale vlinders worden geprojecteerd, terwijl de echte tuin, waar de echte vlinders zijn, afgesloten blijft. We hebben een beleef-tv en een robothond. We hebben drie-dimensionele wandbekleding met klittenband-knuffels voor de stimulering van de beleving. Zo creëren we met producten een surrealistische omgeving en hebben we van het verpleeghuis een aparte wereld gemaakt.’
Geen verwijt aan zorgverleners
De boodschap van Toebes is geen verwijt aan zorgverleners. ‘Heel veel zorgverleners willen zelf niet wonen in ons systeem. Dat vraagt om een verandering. Verpleeghuiszorg is een product van onze kijk als samenleving op dementie. Anders kijken is anders doen. Als we mensen met dementie echt als mens zien, veranderen alle regels en protocollen waarmee we het systeem hebben ingericht.’
Investeer in medewerkers
Zorgverleners zijn volgens Toebes onderdeel van de oplossing. ‘Er moet meer aandacht naar de ontwikkeling van zorgverleners. Het gaat om onze houding. We worden opgeleid tot het oplossen van problemen met het leveren van zorg. We leren methodes om te observeren, rapporteren, bespreken en aan te passen. Dan moet je een zorgplan schrijven, met het probleem en een oplossing. Je hebt alleen ook andere vaardigheden nodig voor een gelijkwaardige omgang met mensen met dementie. We moeten echt luisteren naar de verhalen van de mens met dementie, zodat we de mens in de mens blijven zien.’
Dit artikel verscheen eerder op Zorgvisie
Marijke Hartjes-van Dijk ma 26 feb 2024 om 21:56
Beetje late reactie, maar onlangs deze film mogen bekijken. Wat een eye-opener, een must voor iedereen, maar vooral zorgmedewerkers. En Teun? Wat een geweldige knul. Ik heb genoten.
Gabriëlle Steggerda ma 16 okt 2023 om 10:55
Waarom kondigen jullie de film aan, zonder mogelijkheid om te linken of te downloaden of info waar de film te zien is? Jammer zo’n zoekplaatje. Zeker belangstelling.
Nienke Berends wo 25 okt 2023 om 20:29
Beste Gabrielle,
Dank voor je reactie! Vandaag is bekend gemaakt dat Human Forever in de bioscoop komt, zie: https://www.nursing.nl/praktijk/dementie-praktijk/film-teun-toebes-over-dementie-binnenkort-in-de-bios/
Groet, Nienke (redactie Nursing)
Daniëlle Declercq ma 16 okt 2023 om 08:27
Waar en wanneer kunnen we deze film bekijken ajb?
Nienke Berends wo 25 okt 2023 om 20:29
Beste Danielle,
Dank voor je reactie! Vandaag is bekend gemaakt dat Human Forever in de bioscoop komt, zie: https://www.nursing.nl/praktijk/dementie-praktijk/film-teun-toebes-over-dementie-binnenkort-in-de-bios/
Groet, Nienke (redactie Nursing)
Neseli Kiran vr 13 okt 2023 om 22:43
Ik hoop dat deze film snel publiekelijk zichtbaar wordt, want ik kan niet wachten om deze te kijken! Als het kon (helaas was het alleen voor genodigde) had ik graag bij de premiere willen zijn.
Nienke Berends wo 25 okt 2023 om 20:28
Beste Neseli,
Dank voor je reactie! Vandaag is bekend gemaakt dat Human Forever in de bioscoop komt, zie: https://www.nursing.nl/praktijk/dementie-praktijk/film-teun-toebes-over-dementie-binnenkort-in-de-bios/
Groet, Nienke (redactie Nursing)