Theater over NAH: ‘Focus op mogelijkheden, niet op beperkingen’

Maria de Jong (56) werkte zelf zo’n 30 jaar binnen allerlei takken van de gezondheidszorg als verpleegkundige, waaronder de afdeling neurologie. Maar toen kreeg zij zelf te maken met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) door een herseninfarct: ‘Je weet pas hoe complex NAH is als je het zelf hebt.’

Maria de Jong heeft een positieve draai kunnen geven aan haar situatie. Tijdens het Congres niet-aangeboren hersenletsel op 22 januari in Ede, deelt zij samen met de Theatergroep Hersenkronkels ervaringen en adviezen rond NAH.

Ervaring is anders

De spelers van Theatergroep Hersenkronkels hebben allemaal een vorm van NAH, bijvoorbeeld vanwege een herseninfarct, ongeval of ziekte. De Jong zegt daarom ook over de voorstelling: ‘Wees zo blanco mogelijk en denk in mogelijkheden.’

De voorstelling biedt een kans om meer te weten te komen over NAH vanuit ervaringsdeskundigen: ‘Tijdens de opleiding leer je vooral de uiterlijke kenmerken, zoals afasie of apraxie. Ik ervaar nu zelf dat het verder gaat dan dat.

Je raakt het vertrouwen in jezelf kwijt. Daarnaast zijn er zo veel verschillende vormen. Als je 20 mensen met NAH naast elkaar zet, zullen sommige dingen misschien hetzelfde zijn, maar één aanpak die voor iedereen werkt, is er niet.’

Persoonlijk theater

Tijdens het congres op 22 januari gaat Maria de Jong verder in op haar persoonlijke verhaal in de vorm van een monoloog: ‘Door veel mensen word ik niet meer als vol aangezien. Het moeilijke is dat je qua uiterlijk niet veel ziet van mijn NAH, maar mijn reacties zijn vaak erg enthousiast of emotioneel. Dat kan moeilijk zijn als mensen niet weten dat ik NAH heb. Veel mensen denken dat als je iets niet kunt zien, het er ook niet is.    

Ik heb lang gezocht naar een manier om ondanks de NAH toch bezig te blijven. Toen kwam ik terecht bij de theatergroep. Sinds ik theater doe ben ik gestopt met vechten tegen alles wat ik niet meer kon. Ik dacht echt dat ik gewoon weer aan het werk kon als verpleegkundige.

Ik ben nooit meer aan het werk gegaan, maar heb nu gelukkig wel een andere manier gevonden om bewustzijn te creëren. Ik kan bepaalde dingen die iemand anders in de groep niet kan en andersom, we vullen elkaar aan. Met de hele groep zijn we 1000 procent.’

Denk vanuit mogelijkheden

Het is soms tijdens de voorstelling merkbaar dat de spelers NAH hebben, al valt dit meestal meer op voor de spelers zelf dan voor het publiek. De Jong: ‘Een speler vergeet soms zijn tekst. Wij merken dan dat hij zijn tekst kwijt is en proberen te sturen.

Dus we vragen: “Wat wil je zeggen?” Dan zegt hij: “Nou, over dat kleine…” En dan zeggen wij: “Oh, je bedoelt dat geluk in kleine dingen zit?” Dat is dan vaak het zetje wat hij nodig had en dan gaat hij zelf weer verder.’

De theatergroep werkt momenteel met twee regisseurs die zelf géén NAH hebben: ‘Wij vinden dat als groep erg prettig’, vertelt Maria. ‘We kunnen ons hier echt aan optrekken, omdat zij niet vanuit de beperking denken maar juist vanuit de mogelijkheden.’

Vraag maar raak

Tijdens het congres spelen een aantal spelers van de groep 1 scène uit de voorstelling, waarin de uitdagingen van het dagelijks leven met NAH naar voren komen. De vraag hierbij: hoe kunnen zorgprofessionals de juiste ondersteuning bieden?

Daarnaast is er ook het nagesprek waarin alle vragen van het publiek beantwoord worden. Hierin speelt Maria een grote rol. ‘Vragen kunnen natuurlijk beroepsmatig beantwoord worden, maar antwoorden van een ervaringsdeskundige bieden vaak een ander perspectief.

Soms duurt het nagesprek langer dan de voorstelling. Het belangrijkste is dat het publiek er écht meerwaarde uit kan halen. Kortom, vraag ons 22 januari het hemd van het lijf en neem het mee in de praktijk!’